Детям с онкогематологическими заболеваниями нужна всесторонняя поддержка
Каждый год в Самарской области более чем 70 детям ставят неутешительный диагноз: злокачественное новообразование. Их шансы на выздоровление напрямую зависят от доступа к дорогим лекарствам и средствам диагностики. На помощь юным пациентам и их родителям вот уже 15 лет спешит «Виктория» – Самарская областная общественная организация помощи детям, страдающим онкогематологическими заболеваниями.
Светлана СМИРНОВА
Родители больных детей и врачи объединились в «Викторию» в 1999 году. Это было вызвано необходимостью решать множество проблем – не только материальных, но и социальных, психологических, юридических, информационных. Название организации было выбрано не случайно, определившим его стало желание победить тяжелую болезнь и все с ней связанные невзгоды, защитить права и интересы больных детей, помочь им получить не только необходимые средства на лечение и реабилитацию, но и привнести в их жизнь радостные моменты, позитив и праздники. Сегодня общественная организация «Виктория» патронирует 160 семей, где есть дети с онкогематологическими заболеваниями, и отделение гематологии с подразделением химиотерапии в Самарской детской городской клинической больнице №1 имени Н.Н.Ивановой, в котором одновременно лечатся 50-70 ребят, а также дневной стационар при этом отделении. «Выбирать детей для оказания помощи и не приходится, – рассказывает председатель правления Самарской областной общественной организации помощи детям, страдающим онкогематологическими заболеваниями, «Виктория» Татьяна Зитева. – Практически помощь необходима всем детям, находящимся на лечении в отделении гематологии с подразделением химиотерапии. В стационаре лечение проходят дети до 18 лет, лечение очень сложное, сопряженное с большими материальными затратами со стороны родителей. Нужны памперсы, пеленки, питание для малышей… Есть семьи, которым требуются не лекарства, а социальная помощь – улучшение питания, бытовых условий, условий проживания. Особенно это касается семей из сельской местности. Нужно содействие для поездок на консультации и диагностику в Москву, Санкт-Петербург, Екатеринбург». Неравнодушная к детской беде, «Виктория» общается с родителями больных детей практически ежедневно, зная ситуацию в их семьях не понаслышке. 30% семей не выдерживают бремени заболевания и распадаются.
Несмотря на то что есть тенденция к увеличению детских онкогематологических заболеваний, современные методы лечения и диагностики позволяют добиться выздоровления 70% заболевших детей. Но шансы на выздоровление зависят от степени доступности дорогостоящих препаратов и средств диагностики. На это нужны деньги, которые благодаря обращениям «Виктории» к руководителям организаций, к жителям Самарской губернии поступают для оказания помощи больным детям. «Виктория» говорит о проблемах больных детей на радио, телевидении, в печатных СМИ, организует благотворительные концерты, выставки, акции. А еще – праздники, экскурсии для детей. Вместе с родителями они выезжают на базы отдыха, где участвуют в спортивных играх, работе творческих мастерских, конкурсах и викторинах. Два года пролеченные дети участвуют в международных Играх победителей, спортивных соревнованиях среди детей, перенесших онкогематологические заболевания. Для детей, находящихся на лечении в стационаре, проходит праздник запуска «Волшебных фонарей желаний», праздники, спектакли. Сбор средств на оказание помощи больным детям организован на традиционной акции «Солнце должно светить для всех», акции «Дети – детям», благотворительных концертах при участии творческих коллективов Самарской области. Благотворительную акцию «Открытое сердце» уже три года проводят ученики самарской средней школы
№41, где на ярмарке представляют сделанные своими руками поделки, украшения, картины и даже кондитерские изделия. А юные артисты самарской гимназии №3 четвертый год проводят благотворительные концерты в помощь детям, больным онкогематологическими заболеваниями. Собранные ими средства помогли нескольким детям пройти лечение.
«Дети с онкогематологическими заболеваниями – особая категория детей, эти дети не один раз находились на грани между жизнью и смертью, – говорит Татьяна Зитева. – Они, как никто другой, требуют повышенного внимания, помощи и поддержки как государства, так и всех окружающих».
Татьяна Зитева,
председатель правления Самарской областной общественной организации помощи детям, страдающим онкогематологическими заболеваниями «Виктория»:
— Мы очень признательны всем, кто откликается на наши обращения и помогает детям и их семьям.
Вы не просто поддерживаете их – вы дарите им надежду, даете понять, что они в своей борьбе за жизнь ребенка не одни…
Очень хорошо, если вокруг семьи с больным ребенком сплотится круг друзей и близких, готовых помочь и поддержать их во всем.